Səhiyyə naziri Fahrettin Koca, SMA Elmi Komitəmiz, gen terapiyasındakı son inkişafları qiymətləndirmək üçün toplandı.
Nazir Koca bu ifadələri istifadə etdi; “Uşaqlarınızın SMA müalicəsi ilə bağlı hər cür tədbir görməyimizi bilməyinizi istəyirəm. Bütün mövcud inkişafları onlar üçün ən yaxşısını etmək üçün izləyirik. SMA Elmi Komitəmiz hansı xəstənin hansı müalicəyə uyğun olduğuna qərar verir. Bu müalicənin elmi cəhətdən qiymətləndirilə biləcəyi zaman tətbiq olunmasını təmin edirik.
SMA Elmi Şuramız onlayn toplandı və gündəlikdəki məsələləri müzakirə etdi. Elmi Komitəmiz SMA xəstəliyinin müalicəsində ən təcrübəli alimlərimizdən ibarətdir.
Onların qiymətləndirilməsində;
1. Gen terapiyasındakı son inkişaflar araşdırıldı; 25/11/2020 seminarından sonra elmi nəşrdə müalicənin effektivliyi və etibarlılığı ilə bağlı əlavə bir dəlil olmadı,
2. SMA ilə bağlı inkişafları və elmi məsləhət şurası iclasının qərarlarını mətbuata paylaşaraq həm yazılı, həm də vizual mediada doğru məlumatların əlçatanlığını artırmaq lazımdır,
3. Ölkəmizdə effektivlik və etibarlılıq baxımından kifayət qədər dəlil olmadığı halda, gen terapiyasının tətbiqi üçün kampaniyalar təşkil etmək uyğun deyil.
4. Xaricdə Zolgensma müalicəsi alan vətəndaşlarımızın ölkəmizə qayıtdıqdan sonra Nusinersen müalicəsini davam etdirməyə çalışdığı, hər iki dərmanın elmi ədəbiyyatda istifadəsi ilə bağlı təhlükəsizlik məlumatı olmadığı, bu səbəbdən ciddi yan təsirlərin meydana gələ biləcəyi və bununla əlaqədar lazımi tədbirlərin görülməsi lazım olduğu barədə məlumatlar var.
5. SMA uşaqlarının müalicədən sonrakı idrak və fiziki inkişaflarını izləyərək sosial həyata obyektiv qatqısını təyin etmək üçün araşdırmalara ehtiyac,
6. Yığıncaqda Səhiyyə Nazirliyinə SMA skrininq işləri barədə məsləhət verən tibbi genetik mütəxəssislər heyəti məlumatlandırmaq üçün ev sahibliyi edildi və mövcud tədqiqatların son vəziyyəti barədə Elmi Komitəyə məlumat verildi və fikirləri qəbul edildi. Xüsusilə COVID dövrü ilə ölkəmizdə PCR cihazı infrastrukturunun inkişaf etdirildiyi vurğulandı və bu çərçivədə həm evlilik əvvəli daşıyıcı skrininq, həm də yeni doğulmuş skrininq dəstlərinin inkişafı üçün TUSEB tərəfindən təşkil olunduğu bildirildi. Cəmiyyət daxilində seçim proseslərinin, xüsusən də pilot tətbiqetmələrin ən qısa müddətdə həyata keçirilməsi vacibdir,
7. Nusinersen müalicə mərkəzlərinin sayının artırılmasının zəruriliyi; Müalicəni standartlaşdırmaq üçün tətbiq olunan mərkəzlər üçün kriteriyaların müəyyənləşdirilməsindən əlavə, PCR, uşaq / yetkin nevrologiya mütəxəssisləri və əlaqəli şöbələr üçün praktikanın qiymətləndirilməsi və standartlaşdırılması üçün təlimlər təşkil edilməli olduğu bildirildi.
Hörmətli Vətəndaşlar!
Uşaqlarınızın SMA müalicəsi ilə bağlı hər cür tədbir aldığımızı bilməyinizi istəyirəm. Bütün mövcud inkişafları onlar üçün ən yaxşısını etmək üçün izləyirik. SMA Elmi Komitəmiz hansı müalicənin hansı xəstə üçün uyğun olduğuna qərar verir. Bu müalicənin elmi cəhətdən qiymətləndirilə biləcəyi zaman tətbiq olunmasını təmin edirik. Bundan sonra əmin olun ki, uşağımızın həyatını yaxşılaşdırmaq üçün nə olacaqsa, o müalicəni də tətbiq edəcəyik.
Yalnız məqsədimiz daha sağlam bir Türkiyənin bütün üzvləri üçün çalışmaqdır.
Şərh yazan ilk kişi olun