SMA olan uşaqlar və ailələri lazımi müalicələri almaq üçün mübarizə apardılar. Çoxsaylı kampaniyalar aparıldı və ictimaiyyətin dəstəyi ilə mühüm bir addım atıldı. SMA xəstəliyinin yeni müalicələrindən biri olan Zolgensma, beynəlxalq səviyyədə təsdiqlənmiş dərmanlar siyahısına daxil edildi. İndi dərman Türkiyəyə gələ bilər; Bununla birlikdə, müalicə hələ SGK-nın geri ödənişi daxilində deyil. Mövcud şərtlər daxilində yalnız müalicəni ödəyən xəstələr bu çox bahalı müalicədən istifadə edə biləcəklər.
Bu günə qədər SMA olan uşaqlar üçün bir çox kampaniyaya imza atmış ola bilərsiniz; Bəlkə də övladlarının həyatı üçün mübarizə aparan ailələrin apardığı ianə kampaniyalarını dəstəkləyərək SMA xəstələrinin səsi olmusunuz və yaxınlarına güc verdiniz.
SMA Xəstəliklərinə Qarşı Mübarizə Dərnəyi olaraq, SMA müalicələrinin ilk gündən etibarən SGK tərəfindən ödənişlərə daxil edilməsini təbliğ edirik. Lobbi, sosial media və maarifləndirmə fəaliyyətimizə əlavə olaraq bu kampaniyaya başladıq. Bu mübarizəni imzalarınızla gücləndirərək, bütün uşaqların bərabər şəraitdə müalicəyə girməsinə dəstək ola bilərsiniz.
Türkiyədə də daxil olmaqla SMA dərmanının geri ödənilməsinin müalicəsində istifadə edilən cərəyandan yalnız biri. Xəstələr və yaxınları digər müalicə üsullarına çatmaq və sosial mediada pul toplamaq üçün kampaniyalar həyata keçirirlər. Həyata keçirilən kampaniyalar ailələr üçün çox yorucu və geyindirici olsa da, xəstələrin əksəriyyəti hədəflənən məbləğə çata bilmir.
Sosial Təminat Təşkilatından aldığımız cari məlumatlara görə, 1300 uşaqda SMA var. Bütün SMA xəstələrində proqressiv xəstəlik var və hamısının eyni dərəcədə müalicəyə ehtiyacı var. Fərdi dərman kampaniyaları ilə müalicə olunan xəstələrin bir hissəsinə çatarkən, Türkiyənin müxtəlif bölgələrində, kəndlərdə, kənd yerlərində yaşayan ailələr, təbliğat apara bilməyən xəstələr üçün müalicə ala bilmirlər. Bu vəziyyət bərabərlik prinsipinə ziddir.
Change.org saytında təşkil olunan kampaniyaya dəstək olmaq üçün SMA olan uşaqlar yaşasın TIKLAYINIZ
SMA nədir?
SMA mütərəqqi, irsi nadir əzələ xəstəliyidir. SMA xəstəliyinin müalicəsində istifadə edilməsi üçün hazırlanmış dərmanların 3-ü FDA (Amerika Qida və Dərman İdarəsi) tərəfindən, 2-si isə EMA (Avropa İlaçlar Agentliyi) tərəfindən təsdiq edilmişdir. (Prioritet baxış digər dərman üçün EMA tərəfindən verilmişdir.)
SMA Xəstəliklərinə Qarşı Mübarizə Dərnəyi olaraq; Düşünürük ki, bütün dərmanlar əvəzləşdirmə daxilində olmalıdır və həkim xəstənin sağlamlıq vəziyyətinə görə hansı dərmanın istifadə olunacağına qərar verməlidir. Bu səbəbdən bütün dərmanların Sosial Müdafiə Təşkilatı tərəfindən ödənilməsini tələb edirik. Müalicələr yalnız SGK tərəfindən əhatə edildiyi təqdirdə bütün xəstələr üçün əhatəli olacaqdır.
Şərh yazan ilk kişi olun